Blog d' une jeune fille aux multiples dys

Bonjour,  je m’appelle Thaïs,  j'ai 15 ans.

Je vais vous raconter mon histoire qui est extra-ordinaire; Tout a commencé quand j’étais petite dans le ventre de ma maman.  La grossesse a été un peu difficile pour ma maman  car un médecin qui s’occupe de voir comment vont les bébés  a dit a ma maman et à mon papa que j’allais avoir une grave maladie comme par exemple de l’eau dans mon cerveau. Mon papa et ma maman ont été très surpris et très en colère, mes parents sont allés voir 2 autres médecins qui ont dit que je serai normale et que je n’aurai pas de maladie. Le 17 février 2000, c’est mon accouchement, ma maman et mon papa sont très stressés. L’accouchement était difficile car il a fallu la ventouse pour m’aider à sortir. A partir de 6 mois, ma maman a remarqué que je fermais très souvent un œil puis l’autre œil et que j’avais le regard qui partait dans tous les sens. Mes parents cherchaient pourquoi je fermais un œil mais aucun médecin  qu'on avait vu pour l’instant ne savait. J’ai continué de grandir. J’ai appris à marcher et à parler mais pas très tôt. Quand j’avais 3 ans, mon petit frère Célian est né. Et moi je rentrais à l’école pour la première fois en petite section de maternelle. A l’âge de 4 ans, je me faisais opérer des amygdales et des végétations car depuis que j’étais toute petite, j’avais des otites. Après je rentrais au CP . J’ai eu énormément de mal à apprendre à lire. J’arrivais à lire mais je ne comprenais pas ce que je lisais. Je suis allée faire un bilan chez une orthophoniste qui a dit que j’avais une dyslexie et des troubles spatio- temporels. J'ai fait de la rééducation pour ma dyslexie et une autre rééducation pour mes difficultés en mathématiques (problèmes et logique). En plus de mes difficultés scolaires, j’étais très anxieuse et très timide. Parfois à l’école mes camarades se moquaient de moi quand je lisais à haute voix.

 En CE2, on a enfin trouvé mon problème aux yeux depuis toutes ces années qu’on cherchait. J’avais 9 ans et mes parents cherchaient depuis l’âge de 6 mois. L’orthoptiste a dit que j’avais une exophorie-tropie bilatérale. Et qu’il fallait des séances d’orthoptiste et des lunettes à prismes. Pendant toutes ces années, je voyais flou, double et j’avais mal à la tête tellement il fallait que je compense. J’étais très contente d’avoir mes lunettes à prismes, ça me facilitait un peu la vie.  Je passais énormément de temps à faire mes devoirs le soir.  J'ai perdu accidentellement mon grand-père Jipou cette année là, dont j'étais très proche et son départ m'a beaucoup affectée. En CM2, j’allais encore chez l’orthophoniste, chez l’orthoptiste et j’allais chez l’orthodontiste pour mettre un appareil dentaire.  Je n’aimais pas le sport à l’école car je ne suis pas coordonnée. Après, je suis rentrée en 6^ème. Je me suis fait arraché presque toutes mes dents de lait chez le dentiste car elles ne tombaient pas parce qu’elles avaient d’énormes racines. Au collège, le premier trimestre s’est bien passé car c’était des révisions. Au 2^ème trimestre, les  choses étaient très difficiles car ce n’était plus des révisions et malgré que je travaillais beaucoup, j’avais d’énormes difficultés. Au 3^ème trimestre, c’était pire, mes résultats chutaient de plus en plus. J’avais du mal dans toutes les matières. Mes parents croyaient que c’était parce que je ne travaillais pas assez mais au bout d’un moment , ils se sont rendus compte que j’avais beau faire les meilleurs efforts du monde mais je n’y arrivais pas. J’ai redoublé ma 6^ème. Le cauchemar continuait, les profs n’étaient pas tous très sympas, il y en a qui me faisaient lire à haute voix ou écrire au tableau alors que c’était devenu impossible pour moi. Des camarades se moquaient de moi, ils disaient que j’étais handicapée. Je n’avais plus d’amis. J’allais chez l’orthophoniste, l’orthoptiste, l’orthodontiste. Mes parents et moi sommes allés voir plein de médecins pour savoir ce qu’il se passait. Aucun médecin ne savait pourquoi. On aurait dit que mes problèmes s’étaient aggravés. On a fait plein d’examens (IRM, scanner….) et des bilans: orthophoniste, psychologique et de psychomotricité. Et on est allés voir des neuropédiatres, des pédopsychiatres, des neurologues…

Après je suis passée en 5ème Ulis Troubles cognitifs. Et là ça s’est bien passé malgré mes difficultés. Car je suis avec 2 personnes exceptionnelles et des camarades super gentils. Cette année-là, je faisais de la gym et je me suis fait une fracture du coude et du poignet. J’ai dû me faire opérer pour mettre des broches, après j'ai eu un plâtre et je me suis fait réopérer pour enlever les broches et pour finir, une infirmière venait à la maison pour mes points de suture.  Malheureusement, j’ai dû encore me faire opérer pour mes dents de sagesse du bas et une dernière fois pour les dents de sagesse du haut. Cette année-là a eu aussi ses bons côtés car j’ai rencontré ma meilleure amie qui était en 6^ème Ulis.

Maintenant, je suis en 3ème Ulis. Et  j'ai de grosses difficultés pour lire, écrire, comprendre, compter, dessiner, coordonner mes mouvements en sport, gérer mes émotions et je suis une grosse stressée de la vie. Je suis timide et j’ai du mal avec les autres. Par contre mon frère c’est tout l’inverse de moi, il n’a pas de problèmes de santé, il a de très bonnes notes et il est bon dans tout. Nous continuons à aller voir des médecins pour trouver le diagnostic, à faire des prises de sang et des examens. J’ai fait un bilan psychomoteur qui a dit que j’étais dyspraxique. Et je continue à aller chez l’orthophoniste, l’orthoptiste, la pédospsychiatre, la psychomotricienne, l'ergothérapeute, le kiné… 

Je suis une jeune fille aux multiples troubles dys (dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, dysgraphie…) et j’ai aussi des malaises et des tremblements au bras droit quand je suis stressée. Et aussi des angoisses et des peurs, surtout la nuit. Je fais aussi des crises d'asthme et des crises de spasmophilie, j'ai de plus en plus de troubles de l'équilibre et des grosses difficultés en motricité et du coup, j'ai dû arrêter le sport.

On attend toujours un diagnostic car même si les spécialistes disent "n'avoir jamais vu ça", personne ne comprend pourquoi mon état s'aggrave sans raison, c'est pourquoi j'ai fait en juillet dernier une ponction lombaire, des tests génétiques et des analyses sanguines. On attend encore les résultats.

Mais je suis dans une super classe avec des camarades très sympas, ma meilleure amie Héloïse et mon amoureux Lucas. Mais aussi mon enseignante spécialisée de l’Ulis, je la connaissais déjà car je l’avais eu en CE1. Elle est très  gentille et très patiente et elle me fait des super cours avec pleins d’images. Mon AVS Co de l’Ulis est extraordinaire. Je la considère comme ma maman du collège. Elle est toujours là pour moi quand ça ne va pas et elle  me remonte le moral quand je ne suis pas bien. Elle est toujours de bonne humeur et extrêmement patiente et amusante. Elles essaient toujours de trouver  des solutions pour moi. Je remercie mon enseignante spécialisée préférée et mon AVS co préférée.

Je remercie les surveillants du collège qui sont très gentils et le CPE qui me fait toujours rire et aussi les professeurs que j’adore. Je remercie aussi les personnes qui m’aident au quotidien (mon orthophoniste, ma psychomotricienne, mon orthoptiste...) Et mes parents qui me soutiennent tous les jours.